2013 m. lapkričio 8 dieną, Lietuvos Respublikos Seimo Europos informacijos biure įvyko Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos, organizuota konferencija, „CISTINĖ FIBROZĖ – IŠŠŪKIS MEDICINAI IR VISUOMENEI“, skirta cistinės fibrozės (CF) viešinimui, jos žinomumo visuomenėje didinimui ir suvokimo skatinimui.
Motinos ir vaiko sveikatos valdybos direktorė Romalda Baranauskienė (Sveikatos apsaugos ministerija) po sveikinimo žodžio, pranešė ilgai lauktą ir džiugę naujieną visiems CF sergantiems ligoniams, kad Privalomojo sveikatos draudimo taryba (PSDT), patvirtino vaistinio preparato Tobramycinum, skirto cistinei fibrozei su plaučių simptomais gydyti, įtraukimui į kompensuojamųjų vaistų A sąrašą ir, kad šio vaisto įsigijimo išlaidos bus 100 procentų kompensuojamos PSDF biudžeto lėšomis. PSDT posėdžio protokolas:
http://www.vlk.lt/resources/files/2013/other/PSDT_protokolas_20130930_dt5.pdf
Asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė trumpai supažindino dalyvius su liga, tėvų turinčių vaikus sergančius CF išgyvenimus ir sunkumus, kuriuos jie patiria tokį vaiką, socialines problemas su kuriomis susiduria tokios šeimos. Taip pat išreiškė padėką gydytojams, kurie gydo tokius ligonius ir tarsi tampa jų gyvenimo dalimi – šeimos nariais. Papasakojo apie, lapkričio 14 dieną Europos Parlamente, vyksiantį posėdį, skirtą Europos CF savaitei paminėti, kuriame dalyvaus kartu su šia liga sergančiu Martynu Šostausku ir gydytoja Violeta Radžiūniene. Taip pat pristatė filmuką, apie vaikų sergančių CF svajones, kuris bus parodytas Europos Parlamente.
Vienas vyriausių CF sergančių ligonių Lietuvoje Martynas Šostauskas, konferencijos dalyviams pristatė savo gyvenimo istoriją. Papasakojo kaip nuo mažens sunkiai sirgo, kada ir kokiu būdu jam diagnozuota CF, kokius sunkumus teko patirti iki dabar, kokį gydymą gauna šiandien ir kaip sunkiai reikia dirbti siekiant išsaugoti gerą sveikatos būklę ir fizinę formą. Pasidžiaugė šiai dienai pagerėjusia gyvenimo kokybe ir viltimi gyventi, kad ateityje bus dar geriau.
Suaugusiųjų CF centro vadovas prof. Kęstutis Malakauskas pristatė gydymą, kurį gauna ligoniai jo vadovaujamame centre, bendras Europos ir pasaulio CF sergančių pacientų išgyvenamumo tendencijas ir kokioje vietoje šiuo metu yra Lietuva. Pasidžiaugė, kad dėka aktyvios CF asociacijos veiklos, situacija Lietuvoje sparčiai gerėja ir suaugusiųjų pacientų prasėjo daugėti, kad pasaulinė medicina taip pat nestovi vietoje ir atsiranda naujų vaistų, kurie ateityje teikia vilties išgydyti CF, bet deja jų kaina yra milžiniška (pirmasis rinkoje atsiradęs vaistas, VX-770 (ivacaftor) –kainuoja apie 220000 JAV dolerių) ir Lietuvos pacientams kol kas neprieinama.
Vilniaus ir Kauno vaikų CF centrų atstovai, taip pat pristatė vaikų gydymo CF centruose ypatumus, problemas ir tendencijas.
Antroje konferencijos dalyje vyko diskusijos su pacientais ir jų atstovais, stengtasi išgryninti problemas su kuriomis susiduria šeimos ir patys CF sergantys ligoniai ir kurias būtina spręsti bei pašalinti siekiant užtikrinti geresnę gyvenimo kokybę. Tuo pačiu rengiant rezoliuciją, kuri bus pristatyta Lietuvos Respublikos seimui bei sveikatos apsaugos ministerijoms. Diskusijose aktyviai dalyvavo prof. Raimundas Sakalauskas, prof. Vytautas Usonis , prof. Rimantas Kėvalas, prof. Kęstutis Malakauskas, doc. Odeta Kinčinienė, doc. Valdonė Misevičienė, doc. Sigitas Dumčius ir kiti gydytojai, CF sergantys pacientai ir jų tėvai.
Nuoširdžiai dėkojame:
Už pagalbą organizuojant konferenciją - Lietuvos Respublikos seimo nariui Petrui Auštrevičiui.
Už pirmininkavimą vedant konferenciją - Lietuvos Respublikos Seimo sveikatos komiteto narei Vidai Marijai Čigriejienei.
Asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė
