Dėl inhaliatorių

Dėl inhaliatorių   Gerbiami cistine fibroze sergantys pacientai ir jų tėveliai, turintys „Pari boy“ inhaliatorius. Dėl inhaliatorių ir jų detalių pakeitimo (šlangelių, filtrų, netbulaizerių ir kita), kreiptis į UAB „Litfarma“ atstovę Laurą Jurkevičiūtę. Kontaktai: Telefonas: +370 5 2405916 Mobilus tel. numeris: +370 64072979 E-mail: Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį. Asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė  

CF asociacijos konferencija Vi...

CF asociacijos metinė konferencija Vilniuje 2017 2017 m. gegužės 12 dieną, viešbutyje „City Hotels Algirdas“ Algirdo g. 24, Vilnius, Lietuvos cistinės fibrozės asociacija surengė cistinės fibrozės (CF) gydytojų ir pacientų metinę konferenciją – „CF specialistų ir šeimos gydytojų darnus darbas dėl vaikų ir suaugusiųjų sergančiųjų cistine fibroze sveikatos priežiūros“.    Konferencijos metu gydytojai teikė patarimus, apie kasdieninį gyvenimą, sergant CF, inhaliatorių priežiūrą, higieną ir kasdieninių mankštų svarbą. Konferencijos pabaigoje vyko diskusijos su pacientais, jų gydytojais ir tėveliais.Visi galėjo paklausti jiems rūpimus klausimus ir tiesiogiai iš specialistų gauti atsakymus bei patarimus. Nuoširdžiai dėkojame, visiems pasisakiusiesiems už puikias, įdomias ir šiai dienai visiems aktualias temas. Taip pat dėkojame atvykusiems pacientų šeimos gydytojams ir CF pacietų tėveliams. Asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė  

Baltijos šalių konferencija - ...

2016 m. rugsėjo 29-30 dienomis, Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos nariai ir gydytojai dalyvavo Baltijos šalių cistinės fibrozės konferencijoje Latvijoje. Kurios metu gydytojos Valdonė Misevičienė ir Violeta Radžiūnienė skaitė paskaitas apie cistinės fibrozės gydymo sąlygas ir prieinamumą Lietuvoje, skiriamus medikamentus ir fizioterapines procedūras, parodytos turimos techninės priemonės padedančios pasiekti geresnius gydymo rezultatus.     Cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė dalyvavo apskritojo stalo diskusijoje su Latvijos sveikatos apsaugos ministerijos ir seimo atstovais, gydytojais tiesiogiai atsakingais už cistinės fibrozės gydymą. Jiems buvo išsamiai papasakota apie Lietuvos CF centruose suteikiamą medicininę pagalbą, ambulatorinio gydymo ir vaistų kompensavimo galimybes.

CF asociacijos stovykla sodybo...

2016 m. biželio 23-26 dienomis kaimo turizmo sodyboje "Tėviškė" vyko cistinės fibrozės asociacijos organizuojama kasmetinė vasaros stovykla. Susirinkusieji sodyboje galėjo aktyviai pailsėti, pažaisti tenisą, futbolą, tinklinį, pažvejoti, paplaukioti vandens dviračiais, baidarėmis, pažvejoti.   Į stovyklą susirinko daug pacientų ir jų tėvelių, atvažiavo gydytojai ir rėmėjų atstovai. Visi dalyviai labai gerai pailsėjo, atitrūko nuo kasdienių rūpesčių bei pabendravo.  [spvideo]http://www.youtube.com/watch?v=4rPdvWzMcmw[/spvideo]  

Kalėdų senelis 2015

Artėjant gražiausioms metų šventėms Kalėdoms ir 2016 Naujiesiems metams, Kalėdų Senelis aplankė sunkiai Cistine fibroze sergančius ligoniukus, jų šeimas. Sveikino didelius ir mažus, linkėjo gerumo, šilumos, ramybės širdyse, įteikė kalėdines dovanėles.  Kalėdų senelis apsilankė Vilniaus Katedros ir Kauno Rotušės aikštėse prie nuostabių kalėdinių eglučių kur taip pat dalino dovanėles mūsų ligoniukams. Tegul 2016 metai būna geresni, sveikesni ir laimingesni !!! Asociacijos pirmininkėLijana Kazlauskienė

CF asociacios suvažiavimas 201...

  2015 m. balandžio 11 d., „Tulpės“ sanatorijoje B.Sruogos g. 4, Birštonas, vyko Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos narių - pacientų, gydytojų ir specialistų kasmetinis suvažiavimas - konferencija.       Suvažiavimo metu, Vilniaus m. klinikinės ligoninės Vaikų ligų klinikos vedėja, Doc. Dr. Odeta Kinčinienė papasakojo apie gimusiųjų ir gyvenančiųjų su CF sveikatos priežiūros organizavimą Vilniaus miesto klinikinėje ligoninėje: tradicijos, patirtis, iššūkius. Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės viešosios įstaigos Kauno klinikų - Pulmonologijos ir imunologijos klinikos porfesorius  Dr. Kęstutis Malakauskas apie Cistine fibroze sergančių vaikų perdavimą suaugusiųjų specialistų priežiūrai ir su tuo iškylančias problemas, bei jųsprendimo būdus.   Anton Lavrentjev (http://www.illusionist.lt/).    Nuoširdžiai dėkojame:   Už pirmininkavimą vedant konferenciją - Vilniaus m. klinikinės ligoninės Vaikų ligų klinikos, 1 vaikų ligų skyriaus vedėjai Violetai Radžiūnienei.   Asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė

CF asociacijos suvažiavimas Ab...

CF asociacijos suvažiavimas Abromiškėse 2016  2016 m. balandžio 9 d., Abromiškių reabilitacijos ligoninėje, įvyko tradicinis, kasmetinis, Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos organizuojamas ligonių sergančių cistine fibroze bei jų tėvelių ir gydytojų suvažiavimas - "GYVENIMAS LIETUVOJE SERGANT CISTINE FIBROZE ŠIANDIEN". Suvažiavime dalyvavo pacientų atstovai (tėveliai) ir patys pacientai, gydytojai, specialistai. Suvažiavimo pabaigoje buvo surengtos diskusijos su pacientais, jų tėveliais. Gydytojai teikė patarimus, apie kasdieninį gyvenimą, sergant CF, inhaliatorių priežiūrą, higieną ir kasdieninių mankštų svarbą. Taip pat patarimus visiems dalyviams išsakė ir Vilniaus m. klinikinės ligoninės psichologė ir dietologė. Visi galėjo paklausti jiems rūpimus klausimus ir tiesiogiai iš specialistų gauti atsakymus bei patarimus. Nuoširdžiai dėkojame, visiems pasisakiusiesiems už puikias, įdomias ir šiai dienai visiems aktualias temas. Asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė  

Mieli pacientai ir jų tėveliai...

 Kartu su Jumis visais norime pasidžiaugti spalio 20-22 dienomis vykusiomis mūsų kolegų iš Londono, Bromptono ligoninės konsultacijomis. Tikimės, kad jos buvo naudingos ne tik mums, medikams, bet ypač - Jums ir Jūsų vaikams. Svečių  nuomone, Jūsų vaikai - patys šauniausi, sumaniausi, o jų tėveliai - taip pat. Linkime kasdien prisiminti ir naudotis gautais patarimais, kartu su vaikais ne tik pažaisti, bet ir pasportuoti. Tik dirbdami kartu, mes galime pasiekti puikių rezultatų.  Jumis besirūpinantys Vilniaus miesto klinikinės ligoninės gydytojai: Vaikų ligų klinikos vadovė doc. O.Kinčinienė,  doc.S.Dumčius, V.Radžiūnienė, N.Jokubaitienė

37-oji Europos CF konferencija...

  2014 m. birželio 10-12 dienomis Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė, kartu su asociacijos nare Jurgita Bukniene, dalyvavo 35-oje Europos cistinės fibrozės konferencijoje Švedijoje, Geteborgo mieste. Konferencijoje dalyvavo pacientų organizacijų atstovai, gydytojai, profesionalai iš 42-ių Europos šalių bei kitų pasaulio valstybių tokių kaip JAV, Australija, Kanada, Kinija, Japonija.    Konferencijos metu taip pat paminėta Lietuva, kaip valstybė kuri per labai trumpą laiką padarė didelę pažangą, gerinant CF sergančių ligonių gydymo prieinamumą. Lietuvos CF asociacija pristatyta kaip pavyzdys kitų valstybių pacientų organizacijoms kaip reikia siekti užsibrėžtų tikslų siekiant geresnio CF gydymo prieinamumo.      

Seminaras - mokykla

Lietuvos cistinės fibrozės asociacija, 2014 m. birželio 27-28 dienomis CF sergantiems ligoniams ir jų tėvams, Abromiškių reabilitacijos ligoninėje, surengė seminarą – mokyklą.   Seminaro - mokyklos programa yra čia (documents/Programa%202014.pdf).  

Europarlamentas 2013

  2013 m. lapkričio 14 dieną Europarlamente (Briuselyje) vyko apskrito stalo posėdis skirtas ketvirtosios CF savaitės minėjimui. Posėdyje dalyvavo Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė, suaugęs CF sergantis ligonis Martynas Šostauskas ir CF gydytoja Violeta Radžiūnienė. Posėdžio metu Martynas Šostauskas pristatė savo gyvenimo istoriją ir papasakojo kokį gydymą gauna Lietuvoje.  Posėdyje Europarlamentarams buvo pristatytas filmukas apie visos Europos CF sergančių ligoniukų svajones.  [spvideo]http://www.youtube.com/watch?v=pDKuiYB3P04[/spvideo]

Kalėdų senelis 2013

Artėjant gražiausioms metų šventėms Kalėdoms ir 2013 Naujiesiems metams, Kalėdų Senelis aplankė sunkiai Cistine fibroze sergančius ir gyvenančius ligoniukus, jų šeimas. Sveikino didelius ir mažus, linkėjo gerumo, šilumos, ramybės širdyse, įteikė kalėdines dovanėles. Nepamirštas buvo ir kiekvienas sutiktas ligoniukas, kuris sulaukė iš Senelio gražių sveikinimų. Kalėdų senelis apsilankė ir Kauno Rotušės aikštėje prie nuostabios kalėdinės eglutės kur taip pat dalino dovanėles mūsų ligoniukams gyvenantiems Kaune.  Kalėdos – džiaugsmo ir stebuklų metas. Te išsipildo visos mūsų svajonės. Tegul 2014 metai būna geresni, sveikesni ir laimingesni !!! Asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė

Konferencija Cistinė fibrozė ...

2013 m. lapkričio 8 dieną, Lietuvos Respublikos Seimo Europos informacijos biure įvyko Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos, organizuota konferencija, „CISTINĖ FIBROZĖ – IŠŠŪKIS MEDICINAI IR VISUOMENEI“, skirta cistinės fibrozės (CF) viešinimui, jos žinomumo visuomenėje didinimui ir suvokimo skatinimui.  Konferencijos programa  (documents/Konferencijos%20programa.pdf)

Ketvirtoji vasaros stovykla

2013 m. birželio 28-30 dienomis kaimo turizmo sodyboje vyko jau tradicija tapusi ketvirtoji cistinės fibrozės asociacijos narių kasmetinės vasaros stovykla.  Į stovyklą kaip jau įprasta gausiai susirinko daug pacientų ir jų tėvelių. Taip pat stovykloje svečiavosi ir Latvijos CF asociacijos pirmininkė su šeima. Stovyklos metu asociacijos pirmininkė papasakojo naujienas iš Europos CF konferencijos Portugalijoje, bei perteikė žinias apie kitose šalyse prieinamą CF gydymą. Buvo pasveikinti du mūsų ligoniukai, tuo metu švenčiantys savo gimtadienius, kuriuos pasveikino pirmininkė ir dalino dovanėles. Visi ligoniukai ir jų tėveliai iš rankų sudėjo vilties širdelę, kuri mus visus ir vienija. 

36-oji Europos CF konferencija...

2013 m. birželio 12-15 d. Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė dalyvavo 36-oje CF Europos cistinės fibrozės konferencijoje Lisabonoje (Portugalija). Konferencijoje dalyvavo pacientų organizacijų atstovai, gydytojai, profesionalai daugiau kaip iš 50-ies Europos ir kitų pasaulio valstybių.   Į šią konferenciją taip pat nuvyko didelė Lietuvos CF gydančių gydytojų delegacija. Konferencijos metu buvo susipažinta su daugelio valstybių CF pacientų organizacijų vadovais bei susitarta dėl bendradarbiavimo siekiant bendro tikslo – užtikrinti tinkamą sveikatos priežiūrą ligoniams sergantiems CF nežiūrint kokioje šalyje jie gyvena.

Išsipildymo akcija 2011 - gaut...

TV3 televizijos ir SEB banko organizuotos: „ Išsipildymo  akcija 2011“, devintosios akcijos metu už surinktas lėšas, akcijos organizatoriai nupirko ir  Vilniaus miesto klinikinės ligoninės 1-ajam vaikų ligų bei Abromiškių reabilitacijos ligoninės Vaikų skyriams, kur pagrinde gydosi cistine fibroze sergantys vaikai, įteikė vibracines liemenes „The Vest® Airway Clearance System“. Taip pat tokia pati liemenė buvo padovanota Santariškių klinikų filialo Vilniaus universiteto Vaikų ligoninei ir apmokyti specialistai – taisyklingai naudotis vibracinėmis liemenėmis, kad nauda būtų maksimali.   Praėjusių metų rugsėjo mėnesį, geros valios žmonių dėka buvo nupirkti 8 „Pegaso Cough 230“ kosulio asistentai. Šeši asistentai padovanoti ligoniams sergantiems cistine fibroze, skirti padėti iškosėti kvėpavimo takuose susikaupusį tirštą sekretą. Kiti du – gydymo įstaigoms: VšĮ Vilniaus miesto Klinikinės ligoninės Vaikų ligų klinikai...

Latvių vizitas į Lietuvą

2013 m. vasario 8-9 d., Lietuvos cistinės fibrozės asociacija suorganizavo Latvijos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkės Allos Belinksos ir medikų (doc. Vija Švabe ir gyd. Elina Aleksiejeva) gydančių cistine fibroze (CF) sergančius ligonius Latvijoje vizitą į mūsų CF centrus. Atvykę svečiai apsilankė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų vaikų ir suaugusiųjų CF gydymo centruose bei Vilniaus miesto klinikinėje ligoninėje įsteigtame vaikų cistinės fibrozės centre. Susitiko su CF centrų vadovais ir kitais gydytojais tiesiogiai atsakingais už CF gydymą. Jiems buvo išsamiai papasakota apie CF centruose suteikiamą medicininę pagalbą, ambulatorinio gydymo ir vaistų kompensavimo galimybės, skiriamus medikamentus ir fizioterapines procedūras, parodytos turimos techninės priemonės padedančios pasiekti geresnius gydymo rezultatus.

Kalėdų senelis 2012

Artėjant gražiausioms metų šventėms Kalėdoms ir 2013 Naujiesiems metams, jau ketvirti metai tradiciškai Kalėdų Senelis aplankė sunkiai Cistine fibroze sergančius ir gyvenančius ligoniukus, jų šeimas ir gydančius gydytojus. Sveikino didelius ir mažus, linkėjo gerumo, šilumos, ramybės širdyse, įteikė kalėdines dovanėles. Nepamirštas buvo ir kiekvienas sutiktas ligoniukas, kuris sulaukė iš Senelio gražių sveikinimų. Įpatingai dėkojame prie šios gražios akcijos prisidėjusiems Abbott kompanijos darbuotojams, kurie surinko dovanėles CF sergantiems ligoniukams.   Kalėdos – džiaugsmo ir stebuklų metas. Te išsipildo visos mūsų svajonės. Ir 2013 metai būna geresni, sveikesni ir laimingesni !!! Asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė

Nemokami CF specialistų mokyma...

  2012 m. rugsėjo 24-26 dienomis Lietuvos cistinės fibrozės asociacija bendradarbiaudama su Child Health International (http://www.childhealthinternational.org/docs/index.html) surengė – nemokamus gydytojų, specialistų (gydančių cistine fibroze (CF) sergančius vaikus) mokymus ir ligonių (įskaitant ir suaugusius) sergančių CF konsultavimą. Nemokamus gydytojų mokymus ir konsultacijas atliko iš Londono Bromtono Karališkosios ligoninės (Anglija), Cistinės fibrozės centro, atvykę aukščiausios kategorijos CF gydytojų ir kitų specialistų komanda. Mokymai vyko VšĮ Vilniaus miesto universitetinės ligoninės, vaikų ligų skyriuose (Antakalnio g. 57).      2012 m. rugsėjo 25 d., Svečiai iš Londono skaitė paskaitą CF sergančiųjų pacientų tėvams, apie cistinės fibrozės gydymą namuose, krūtinės lastos masažo ir  pratimų kineziterapijos svarbą kasdieniniame gyvenime.

Vasaros stovykla kaimo turizmo...

2012 m. liepos 5-8 dienomis kaimo turizmo sodyboje "Joginta" (http://www.atostogoskaime.lt/sodyba-joginta/) vyko cistinės fibrozės asociacijos organizuojama kasmetinė vasaros stovykla. Susirinkusieji sodyboje galėjo aktyviai pailsėti, pažaisti tenisą, futbolą, tinklinį, pažvejoti, paplaukioti vandens dviračiais, baidarėmis, pažvejoti. Gydytojai ir specialistai pravedė žaidimus kvėpavimo takų lavinimui ir išmokė mankštos pratimų. Buvo pravesta paskaita „kineziterapijos svarba kasdieniniame gyvenime“. Stovyklos programa.    Į stovyklą susirinko daug pacientų ir jų tėvelių, atvažiavo gydytojai ir rėmėjų atstovai. Visi dalyviai labai gerai pailsėjo, atitrūko nuo kasdienių rūpesčių bei pabendravo. Liepos 7 d. galėjo pasigrožėti Veisiejų miestelio simboliu muzikiniu fontanu.   [spvideo]http://www.youtube.com/watch?v=_Db2HsPvKSM[/spvideo]

35-oji Europos CF konferencija...

2012 m. birželio 5–7 dienomis Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė, kartu su suaugusiu CF sergančiu ligoniu Martynu Šostausku (28 m.), dalyvavo 35-oje Europos cistinės fibrozės konferencijoje Dubline (Airija). Konferencijoje dalyvavo pacientų organizacijų atstovai, gydytojai, profesionalai iš 39-ių Europos šalių bei kitų įtakingų pasaulio valstybių – tokių kaip JAV, Australija, Kanada ir t.t.  Konferencijos metu ypatingas dėmesys buvo skirtas Lietuvai, kaip valstybei kuri per labai trumpą laiką padarė didelę pažangą, gerinant CF sergančių ligonių gydymo prieinamumą. Cystic Fibrosis Europe prezidentė Karleen De Rijcke Lietuvos cistinės fibrozės asociaciją pristatė kaip pavyzdį kitoms valstybėms. Parodė kokią įtaką, siekiant CF gydymo prieinamumo gerinimo, turi CF ligonių tėvų organizacija ir kaip puikiai bei organizuotai vykdo savo užsibrėžtus tikslus. Martynas Šostauskas pristatė savo gyvenimo istoriją, kaip jis...

3-oji CF savaitė Europoje

2011 m. lapkričio 21 - 27 d. CF Europa ir kitos CF ligonių asociacijos 39 Europos valstybėse surengė trečiąją CF savaitę, kovai už geresnį ir ilgesnį CF sergančių žmonių gyvenimą. Šios savaitės tikslas yra supažindinti visuomenę ir padaryti gerą priežiūrą prieinamą kiekvienam CF pacientui. Visoje Europoje pacientai ir šeimų nariai organizavo įvairius renginius. Šios savaitės minėjimui asociacija parengė informacinius plakatus apie CF, kurie buvo iškabinti įvairiose valstybės institucijose, mokyklose, ligoninėse, poliklinikose, savivaldybėse ir kitur. 2011 m. lapkričio 25 dieną, viešbutyje „EUROPA CITY VILNIUS HOTEL“ Jasinskio g. 14, Vilniuje, Lietuvos cistinės fibrozės asociacija (LCFA) surengė politikų, Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinių ligonių kasų atstovų, cistinės fibrozės (CF) gydytojų specialistų, ekspertų ir CF...

2-asis CFA narių sąskrydis sod...

2011 m.  liepos 8,9,10 dienomis kaimo turizmo sodyboje "Joginta" (http://www.atostogoskaime.lt/sodyba-joginta/) įvyko cistinės fibrozės asociacijos narių sąskrydis. Sodyba įsikūrusi Veisiejų regioninio parko teritorijoje, prie Šlavantėlio ežero kranto. Graži aplinka, aplink gausu kitų ežerų (Šlavantas, Giluišis, Palšinis, Liūnelis, Balsis ir kt.). Poilsiautojams skirtas individualus gyvenamasis namas (5 kambariai, virtuvė su senovine duonkepe krosnimi) ir atskiras namelis su židiniu.Ant ežero kranto yra pirtis, šalia pirties pavėsinė su lauko židiniu, sūpuoklės. Pramogos: vaikų žaidimų aikštelė, sūpuoklės, vandens dviratis, valtys, pavėsinės, lieptas, laužavietė, baidarės, žvejyba, biliardas, stalo tenisas, krepšinio ir pliažo tinklinio aikštelės. Į sąskrydį susirinko per 60 pacientų ir jų tėvelių, atvažiavo gydytojai ir rėmėjų atstovai. Sąskrydžio metu buvo žaidžiami įvairūs linksmi žaidimai. Visi dalyviai labai gerai pailsėjo, atitrūko nuo kasdienių rūpesčių bei pabendravo.  

3-iasis CFA suvažiavimas Biršt...

2011 m. gegužės 7 d. „Tulpės“ sanatorijoje, Birštone įvyko tradicinis Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos organizuojamas ligonių sergančių cistine fibroze bei jų tėvelių ir gydytojų suvažiavimas. Suvažiavime dalyvavo 60 pacientų atstovai (tėveliai) ir patys pacientai, 24 gydytojai, specialistai ir rėmėjų atstovai. Taip pat atvyko svečiai iš Jungtinės Karalystės: Mrs. Rosie Barnes, Chief Executive of the Cystic Fibrosis Trust in the UK, bei Mr. Tony Wostenholme, Chairman of Child Health International. Suvažiavimo programa Suvažiavimo metu buvo apžvelgti asociacijos veiklos tikslai ir pasiekti rezultatai. Numatyti artimiausi planai ir siektini rezultatai: Vaistų kompensavimas (pagal A sąrašą) – papildyti antibiotikais ambulatoriniam gydymui Maisto papildų ir vitaminų kompensavimas Užbaigti CF centrų kūrimą, kad būtų gautas valstybės finansavimas; Techninių priemonių kompensavimas (Inhaliatoriai, kvėpavimo treniruokliai, portai ir t.t.); Užbaigti įdiegti CF registrą; Neįgalumo ir darbingumo...

Skirkite 2% pajamų mokesčio

Aplankė Kalėdų Senelis

Artėjant gražiausioms metų šventėms Kalėdoms ir Naujiesiems metams, Kalėdų Senelis aplankė skurdžiai gyvenančius bei sunkiai Cistine fibroze sergančius ligoniukus. Sveikino didelius ir mažus, linkėjo gerumo, šilumos, ramybės širdyse, įteikė kalėdines dovanėles. Nepamirštas buvo ir kiekvienas sutiktas ligoniukas, kuris sulaukė iš Senelio gražių sveikinimų. Cistinės fibrozės asociacija dėkoja tėvelių komitetui už palaikymą.

Sergančiųjų baisia liga – 96. ...

2010 m. lapkričio 20 dienos, Lietuvos ryto dienraštis Laima LAVASTELR korespondentė 2010-11-20 L.Kazlauskienė įsitikinusi, kad valstybė daro nusikaltimą prieš ligonius. L.Lavaste nuotr. Ne vienas jų nelaukia savo aštuonioliktojo gimtadienio. Nes žino, kad tą dieną bus palikti likimo valiai. Daugelio jų mirties valanda išmuš po metų, antrų, jeigu labai pasiseks – gal po penkerių. Šių jaunuolių mirties vardas – visą organizmą sunaikinanti genetinė liga cistinė fibrozė (CF). Šių žmonių žudikė – valstybė, netinkamai juos gydžiusi vaikystėje, atėmusi jų gydymą sulaukus pilnametystės ir pasmerkusi mirčiai. Lietuvoje susirgusiųjų CF gyvenimo trukmė – 18–19 metų. Tuo tarpu daugelyje pasaulio šalių diagnozė – cistinė fibrozė – dar nėra mirties nuosprendis. Ligoniai ten gyvena iki 40–45 metų.

2-oji CF savaitė Europoje

  2010 m. lapkričio 15 - 21 d. CF Europa ir kitos CF ligonių asociacijos 37 Europos valstybėse surengė antrąją CF savaitę, kovai už geresnį ir ilgesnį CF sergančių žmonių gyvenimą. Šios savaitės tikslas yra supažindinti visuomenę ir padaryti gerą priežiūrą prieinamą kiekvienam CF pacientui. Visoje Europoje pacientai ir šeimų nariai organizavo įvairius renginius. Lapkričio 10 dieną CF asociacija Briuselyje dalyvavo posėdyje su Europos parlamentarais. Šios savaitės minėjimui asociacija parengė informacinius plakatus apie CF, kurie buvo iškabinti įvairiose valstybės institucijose, mokyklose, ligoninėse, poliklinikose, savivaldybėse ir kitur. 2010 m. lapkričio 18 dieną, viešbutyje „EUROPA CITY VILNIUS HOTEL“ Jasinskio g. 14, Vilniuje, Lietuvos cistinės fibrozės asociacija (LCFA) surengė politikų, Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinių ligonių kasų atstovų, cistinės fibrozės...

Posėdis Europarlamente

Po pietryčių Europos Cistinės fibrozės (CF) konferencijos Dubrovnike, sužinoję apie CF gydymo prieinamumo situaciją Lietuvoje, aukščiausi Europos CF organizacijų pareigūnai 2010 m. lapkričio 10 dieną pakvietė mūsų šalies atstovus į Europarlamentą Briuselyje, kur vyko paruošiamasis CF savaitės minėjimo apskrito stalo posėdis. Posėdyje dalyvavo Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė ir CF gydytojas (ekspertas) doc. Sigitas Dumčius. Posėdyje dalyvavo Europos parlamento ir Europos Komisijos nariai: Peter Liese, Romana Jordan Cizelj, Sean KELLY, Olle Ludvigsson, Miroslav Mikolašik, Miroslav Ouzky, Catherine Berens.

Pranešimas žiniasklaidai

Reta paveldima liga sergantieji tikisi medikų ir visuomenės dėmesio Lapkričio 9-15 dienomis Lietuva kartu su 33 Europos valstybėmis pirmą kartą mini sergančiųjų cistine fibroze savaitę. Cistinės fibrozės ligonius vienijančios organizacijos šiai progai skirtais renginiais bei diskusijomis su Europos Parlamento nariais siekia atkreipti visuomenės ir politikų dėmesį į šia liga sergančiųjų problemas, integracijos ir gyvenimo kokybės gerinimo būtinybę. „Šia akcija siekiama paskatinti politikus gerinti gydymo ir priežiūros prieinamumą visiems cistine fibroze sergantiems žmonėms Europoje, o visuomenę supažindinti su šia liga sergančiųjų poreikiais ir padėti jiems integruotis, – sako Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė, auginanti šia liga sergantį 12 metų sūnų. – Dažniausiai cistine fibroze serga vaikai ir jauni žmonės. Nuo to, koks gydymas ir priežiūra jiems suteikiami, priklauso jų gyvenimo trukmė....

Plakatas apie 1-ają CF Europos...

1-oji Europos Cistinės Fibrozė...

Nuo lapkričio 9 iki 15 dienos CF Europa ir kitos CF ligonių asociacijos 33 Europos valstybėse organizuoja pirmąją CF savaitę, kovai už geresnį ir ilgesnį CF sergančių žmonių gyvenimą.Šios savaitės tikslas yra supažindinti visuomenę ir padaryti gerą priežiūrą prieinamą kiekvienam CF pacientui. Visoje Europoje pacientai ir šeimų nariai organizuos įvairias kampanijas.Lapkričio 10 dieną Briuselyje įvyks didelė šventė/koncertas, o lapkričio 11 susitikimas su Europos parlamentu. Lapkričio 10 dieną Briuselyje įvyks didelė šventė/koncertas, o lapkričio 11 susitikimas su Europos parlamentu. Kampanija susideda iš 2 iššūkių:1.    kad kuo daugiau žmonių (rekordinis skaičius) Europoje dėvėtų solidarumo apyrankes 2.    švilpti ”Stop CF Hitą” kad paremtume mūsų kovą už ilgesnį ir geresnį CF pacientų gyvenim Cistinė Fibrozė (CF) yra dažniausia gyvybei pavojinga paveldima liga mūsų žemyne. Kai kurie...

Suvažiavimas 2009 05 16 Biršto...

  2009 m. gegužės 16 dieną, Birštono Tulpės sanatorijoje, įvyko Lietuvos cistinės fibrozės bendrijos suvažiavimas skirtas 15 metų bendrijos įkūrimo minėjimui, jos veiklos atnaujinimui bei reorganizavimui į Lietuvos Cistinės Fibrozės Asociaciją (toliau vadinama - LCFA). Suvažiavime dalyvavo ligoniai sergantys cistine fibroze (sulaukę pilnametystės amžiaus) jų tėveliai, globėjai, Vilniaus universiteto, Kauno medicinos universiteto ir kitų Lietuvos gydymo centrų gydytojai,  gydymo įstaigų bei rėmėjų atstovai. Dalyvavusiųjų konkrečių siūlymų, bei darbštumo dėka, iškelti klausimai buvo greit išspręsti: išrinktas asociacijos pirmininkas, išrinkta LCFA valdyba, valdybos pirmininkas, pakoreguoti asociacijos įstatai ir priimti nauji nariai, parengta Rezoliucija.        Suvažiavimo pradžioj suvažiavimo narius pasveikino Rima Budreckienė, Lietuvos cistinės fibrozės bendrijos įkūrėja ir ilgametė vadovė, bendrijos nariams palinkėjo tęsti pradėtus darbus bei išreiškė viltį, jog artimiausiu metu organizacija plėsis bei tvirtės.  Po...

Dėl kompensuojamųjų vaistų sąr...

2010 m. birželio 30 d.  Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministras pasirašė įsakymą Nr. V-599  (http://www3.lrs.lt/pls/inter3/dokpaieska.showdoc_l?p_id=378160 p_query= p_tr2=) - Dėl Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2000 m. sausio 28 d. įsakymo Nr. 49 "Dėl Kompensuojamųjų vaistų sąrašų patvirtinimo" pakeitimo [Priedas: A ir B sąrašai Priedas originalas  Priedas (http://www3.lrs.lt/pls/inter3/dokpaieska.dok_priedas?p_id=40721)] Valstybės žinios: 2010-07-14 Nr.83-4387        Įsakymas įsigaliojo 2010-07-15  

Dėl medicininės reabilitacijos...

Vadovaujantis Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro  2010 m. vasario 12 d. įsakymu Nr. V-114 „Dėl darbo grupės cistinės fibrozės ilgalaikės kontrolės ir gydymo klausimams spręsti sudarymo“, sudaryta darbo grupė 2010 m. kovo 10 d. svarstė vaikų ir suaugusiųjų specialistų bendradarbiavimo, ambulatorinio ir stacionarinio gydymo, medicininės reabilitacijos, kompensuojamųjų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių prieinamumo problemas. Posėdžio metu buvo nutarta - vaikams iki 18 metų amžiaus, sergantiems cistine fibroze (TLK-10 kodas E84), skirti nemokamą medicininę reabilitaciją neribojant reabilitacijos kartų per metus, o suaugusiems vieną kartą per metus. Medicininę reabilitaciją skirti ambulatoriškai privalo šeimos gydytojas gydantis cistine fibroze sergantį ligonį, nesiunčiant jo į stacionarą arba gydytojų konsultacinę komisiją (GKK).

LRT laida Žurnalisto tyrimas

Ko verta sveikatos apsaugos sistema, leidžianti mirtina liga sergančią nusilpusią merginą, paaiškėjus jos gydymo kainai, išmesti į gatvę? Per brangu gydyti, verčiau mirkite – su tokiomis medikų nuostatomis priversti kovoti genetine liga sergančių vaikų tėvai. Kokių susitarimų su farmacininkais ar brangios medicinos įrangos tiekėjais laukia sveikatos apsaugos klerkai, vis delsiantys pagelbėti tiems, kuriems likimas lėmė gyventi trumpiau. Apie tai žurnalistės Lina Paškevičiūtė pasakojimas. „Žurnalisto tyrimas“ – 2010 rugsėjo 15 d., trečiadienis, 19.45 val. per LTV. Laidos ved. Rūta Sinkevičienė. ZurnalistoTyrimas20100915

Konferencija Dubrovnike 2010 s...

2010 m. spalio 1 – 3 dienomis Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė, kartu su kitų 37 Europos šalių CF asociacijų vadovais, dalyvavo Pietryčių Europos Cistinės Fibrozės Konferencijoje Dubrovnike (www.cisticna-fibroza.hr/dubrovnik2010/en (http://www.cisticna-fibroza.hr/Dubrovnik2010en/)). Visas kelionės ir apgyvendinimo išlaidas padengė Europos Cistinės Fibrozės asociacijų prezidentė Karleen De Rijcke. Konferencijos metu buvo aptartos problemos susijusios su CF gydymo prieinamumu ne Europos sąjungos valstybėse.

Įstatai

Asociacijos Įstatai    Asociacijos registravimo pažymėjimas     Pranešimas apie paramos gavėjo statuso suteikimą