30 tūkstančių – tiek žmonių savo parašu popierinėje peticijoje išreiškė palaikymą cistinės fibrozės pacientų pastangoms gauti modernų gydymą, galintį dešimtimis metų prailginti Lietuvos vaikų gyvenimą. Tokių pacientų Lietuvoje yra arti 100, tačiau kiekvienas pacientas turi šeimą, giminę, mokyklos bendruomenę ir, pasirodo, daug nepažįstamų žmonių, kurie yra neabejingi vaistų prieinamumo problemai mūsų šalyje.
Detaliau nuoroda į straipsnį:
Cistine fibroze sergančio žmogaus gyvenimo trukmė ir kokybė labai priklauso nuo laiku nustatytos diagnozės, efektyvaus ir adekvataus gydymo, jo paties ir artimųjų supratimo apie ligą, o taip pat ir visuomenės bei valstybės pagalbos.
Šia akcija norime, kad pagaliau sveikatos valdininkai suprastų, jog šie jauno amžiaus pacientai gali gyventi ilgiau ir kokybiškiau, būdami aktyviais socialinio gyvenimo dalyviais, o ne ligoniais, prikaustytais prie lovų, gulinčiais ligoninėse ir dėl ligos komplikacijų sunaudojančiais daugiau finansų, nei jų būtų skirta tinkamai visapusiškai ligos kontrolei, įskaitant ir CFTR moduliatorius. Mūsų pacientų, kurių deja, dabar liko vos 80, sveikata daugeliu atveju yra daug prastesnė nei kitose šalyse ir tai tiesiogiai susiję su ribotu gydymu bei pavėluota diagnostika. Nesulaukę inovatyvaus gydymo kompensavimo, kasmet miršta dėl CF komplikacijų po kelis jaunuolius, kuriems toks gydymas būtų buvęs efektyvus.
Lijana Kazlauskienė
Puslapis 1 iš 2
Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.
Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.
Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.
Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.
Tuskulėnų g. 10-7
LT-09212 Vilnius
Tel.: +370 603 91051
