2015 m. gegužės 11 d., „Tulpės“ sanatorijoje B.Sruogos g. 4, Birštonas, vyks Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos narių - pacientų, gydytojų ir specialistų kasmetinis suvažiavimas.
Suvažiavimo programa
Gerbiami pacientai ir jų tėveliai
Labai džiugu, kad Lietuvoje atsiranada visdaugiau galimybių gydytis sergantiems cistine fibroze.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose atidarytas naujas Cistinės fibrozės kompetencijos centras. Jis yra Retų ligų koordinavimo centro sudėtyje, nuoroda: (Retų ligų koordinavimo centras). Cistinės fibrozės kompetencijos centras teikia III lygio stacionarines bei ambulatorines visapusiško ištyrimo, gydymo, ilgalaikės stebėsenos paslaugas vaikams ir suaugusiems, taikant naujausius, pažangiausius diagnostikos ir gydymo metodus, cetre dirba multidisciplininė specialistų komanda,taip pat centre bus užtikrinamas sklandus vaikų, sergančių cistine fibroze, perdavimas suaugusiųjų specialistams.
Centro koordinatorius - gydytoja vaikų pulmonologė Violeta Radžiūnienė (tel. 8-686-82038, el.paštas - Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.)
Centro subkoordinatorius - gydytoja pulmonologė Edita Strumilienė
Centro administratorius - vaikų pulmonologas Paulius Kalibatas
Kilus klausimų, rašykite: Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.
Baltijos šalių konferencija - Rygoje
2016 m. rugsėjo 29-30 dienomis, Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos nariai ir gydytojai dalyvavo Baltijos šalių cistinės fibrozės konferencijoje Latvijoje. Kurios metu gydytojos Valdonė Misevičienė ir Violeta Radžiūnienė skaitė paskaitas apie cistinės fibrozės gydymo sąlygas ir prieinamumą Lietuvoje, skiriamus medikamentus ir fizioterapines procedūras, parodytos turimos techninės priemonės padedančios pasiekti geresnius gydymo rezultatus.
Cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė dalyvavo apskritojo stalo diskusijoje su Latvijos sveikatos apsaugos ministerijos ir seimo atstovais, gydytojais tiesiogiai atsakingais už cistinės fibrozės gydymą. Jiems buvo išsamiai papasakota apie Lietuvos CF centruose suteikiamą medicininę pagalbą, ambulatorinio gydymo ir vaistų kompensavimo galimybes.
CF asociacijos stovykla sodyboje "Tėviškė" - 2016
2016 m. biželio 23-26 dienomis kaimo turizmo sodyboje "Tėviškė" vyko cistinės fibrozės asociacijos organizuojama kasmetinė vasaros stovykla. Susirinkusieji sodyboje galėjo aktyviai pailsėti, pažaisti tenisą, futbolą, tinklinį, pažvejoti, paplaukioti vandens dviračiais, baidarėmis, pažvejoti.
Į stovyklą susirinko daug pacientų ir jų tėvelių, atvažiavo gydytojai ir rėmėjų atstovai. Visi dalyviai labai gerai pailsėjo, atitrūko nuo kasdienių rūpesčių bei pabendravo.
