Pranešimas žiniasklaidai

Reta paveldima liga sergantieji tikisi medikų ir visuomenės dėmesio

Lapkričio 9-15 dienomis Lietuva kartu su 33 Europos valstybėmis pirmą kartą mini sergančiųjų cistine fibroze savaitę. Cistinės fibrozės ligonius vienijančios organizacijos šiai progai skirtais renginiais bei diskusijomis su Europos Parlamento nariais siekia atkreipti visuomenės ir politikų dėmesį į šia liga sergančiųjų problemas, integracijos ir gyvenimo kokybės gerinimo būtinybę.

„Šia akcija siekiama paskatinti politikus gerinti gydymo ir priežiūros prieinamumą visiems cistine fibroze sergantiems žmonėms Europoje, o visuomenę supažindinti su šia liga sergančiųjų poreikiais ir padėti jiems integruotis, – sako Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė, auginanti šia liga sergantį 12 metų sūnų. – Dažniausiai cistine fibroze serga vaikai ir jauni žmonės. Nuo to, koks gydymas ir priežiūra jiems suteikiami, priklauso jų gyvenimo trukmė. Kai kurie sergantieji sulaukia ir garbaus amžiaus, kiti miršta vos kelerių metukų – tai lemia šalies, kurioje jie gyvena, sveikatos paslaugų prieinamumas ir gera slauga“.
Cistinė fibrozė – reta paveldima liga, pažeidžianti visų gleives gaminančių liaukų veiklą. Vidutiniškai 1 iš 2000 naujagimių iš savo sveikų mamos ir tėčio paveldi ligą nulemiančius genus ir suserga. Liga prasideda dar motinos įsčiose augančio vaisiaus plaučiuose ir žarnyne, tačiau pasireiškia tik po gimimo – pirmaisiais gyvenimo metais. Kai kuriems vėliau vaikystėje ar jau suaugus. Sergantieji cistine fibroze kenčia nuo gleivių, kurių organizmas nepašalina ir jos užkemša latakus – dažniausiai plaučių ir kasos. Dėl to ligoniai dažnai serga bronchitu bei plaučių uždegimu, juos nuolat vargina kosulys bei virškinimo fermentų trūkumas žarnyne. Sergantieji cistine fibroze gydomi visą gyvenimą. Dauguma jų miršta jauni. Lietuvoje sergantieji šia liga išgyvena maždaug iki 20 metų amžiaus. Kitose Europos šalyse, taikant naujausius gydymo metodus, ligoniai sulaukia 40-50 metų. Tyrimais įrodyta, kad ankstyva ligos diagnostika ir laiku pritaikyta gydymo programa sulėtina ligos progresavimą, sumažina ankstyvą mirštamumą, pailgina gyvenimo trukmę.
L. Kazlauskienės teigimu, pažengus medicinai, cistine fibroze sergantys vaikai gali lankyti mokyklą, o kai kurie suaugę – dirbti. „Tačiau visuomenės parama yra būtina, kad tokie ligoniai lengviau adaptuotųsi bei prireikus gautų reikiamą pagalbą. Būtina mažinti šių ligonių socialinę atskirtį, teikti daugiau informacijos apie šią ligą mokyklose ir plačiajai visuomenei“, – įsitikinusi L. Kazlauskienė.
Lapkričio 11 d. Europos parlamente Briuselyje rengiamas susitikimas su europarlamentarais, kurio metu ligoniai, jų šeimų nariai, sveikatos priežiūros specialistai ir mokslininkai iš 14 šalių pasidalins patirtimi. Vyks apskrito stalo diskusija su pacientų asociacijų atstovais ir ekspertais iš visos Europos.
Europoje cistine fibroze serga per 40 tūkst. vaikų ir jaunų žmonių.
Išsamesnės informacijos teirautis:

Lijana Kazlauskienė
Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė
Tel. +370 606 69608
El.paštas Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.
www.cistinefibroze.lt

Pranešimą parengė:
Jurgita Ramanauskienė
Projektų vadovė
RsV agentūra AD VERUM
Tel./faks. +370 5 2336561
Mob. tel. +370 674 14624
El. paštas Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.
www.adverum.lt

Dėkojame RsV agentūros AD VERUM kolektyvui už pagalbą platinant šią informaciją.

 

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Tuskulėnų g. 36-7

LT-09210 Vilnius

Tel.: +370 603 91051

Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.