Lietuvoje liga nustatoma, bet beveik negydoma. Vaikai tik apgydomi nuo komplikacijų – plaučių uždegimo, astmos.
Sulaukę 18-os tokie ligoniai tampa nauja problema valstybei. Sveikatos apsaugos valdininkai nežino, kaip juos gydyti, nes nesitikėjo, kad jie gyvens iki pilnametystės.
Todėl jų gydymas nutrūksta. Jiems telieka mirti.
Šiandien Lietuvoje šia baisia liga, Cistinės fibrozės asociacijos duomenimis, serga 96 vaikai ir jaunuoliai.
Pirmieji eilėje mirti – 40 žmonių, jau sulaukusių 18 metų.
Kol rengiau šį straipsnį, ko gero, jau įvyko ne vienos laidotuvės.
Vaikystė – ligoninėse
Sauliui – 26-eri. Abu žinome – jis greitai mirs, jei negaus pagalbos. Plyš plaučiai, nes jau metus jis kosi krauju.
Ir taip stebuklas, kad tiek laikosi, nes jau aštuonerius metus niekas jo negydė.
Sauliaus biografija – trumpa ir paprasta. Ligą Vilniuje diagnozavo anksti – 2,5 metų. Visą vaikystę – nuolatiniai plaučių uždegimai, kaulų lūžiai, dusulys.
Diena prasidėdavo nuo porcijos „sukvėpuotų” vaistų vaikų poliklinikoje. Kas keli mėnesiai – ligoninių reanimacijos palatos.
„Visa laimė, kad pakliūdavau į Vilniaus universitetinės ligoninės Vaikų ligų kliniką. Docentas Sigitas Dumčius mane apgydydavo”, – prisimena Saulius.
Nuo tos pačios ligos mirė jaunesnis brolis. Saulius, jau paauglys, į gyvenimą kabinosi vienas.
Neišlaikę nuolatinės kovos dėl vaikų gyvybės tėvai išsiskyrė.
Nuosprendis: atimtas gydymas
Prieš aštuonerius metus Saulius baigė vidurinę mokyklą. Gavo atestatą ir nuosprendį – jau nebe vaikas, taigi išbraukiamas iš vaikų poliklinikos sąrašų. Su stora ligos istorija turi kulniuoti pas šeimos gydytoją.
„Gydytoja tik skėstelėjo rankomis – tavo tyrimai blogi. Prisipažino, kad nedaug žino apie šią ligą, o vaistai man, 18-mečiui, nebepriklauso, nes per brangūs, o aš – nemokus.
Suprantame – peržengiau tą ribą, kai jau turėjau mirti.
Nusiuntė pas pulmonologę į Klaipėdą. Ateidavau pas ją springdamas pūliais, švokšdamas, kriokdamas. Gydymo – jokio, nes esą ligonių kasos vis tiek nekompensuos vaistų.
Išrašydavo vaistų, kurių gali pats nusipirkti vaistinėje. Supratau, kad man leisti gyventi – per brangu.
Kaip man dirbti, kaip gyventi? Dirbau statybose. Slėpiau nuo kitų ligą lyg raupsuotasis. Kosėdavau susirietęs žaliais kraujingais skrepliais, užtrindavau kulnu, kad niekas nepamatytų”, – lyg ir ramiai dėsto Saulius. Nevilties būsena jam – įprasta.
Prispjaudė dubenį kraujo
Atėjo 2010-ieji. Vieną rytą Saulius atsibudo springdamas krauju. Kraujavo plaučiai. Suprato, kad artėja pabaiga.
„Sausį paguldė Klaipėdoje į ligoninę. Nakčiai atnešdavo 3 litrų dubenį, iki ryto pusę prikosėdavau kraujo. Nebuvo jokio ligos gydymo. Juk nepriklauso.
Tik apgydė plataus poveikio antibiotikais, pirkau už savo pinigus, kainavo šimtus. Turėjau lengviausią – trečią – invalidumo grupę, gaudavau 300 litų. Dirbti statybose nebebuvo jėgų.
Po dviejų savaičių išrašė namo – sveikas. Dėl antros neįgalumo grupės kreipiausi į Klaipėdos NDNT II teritorinę nedarbingumo tarnybą.
Skyriaus vedėjas Mindaugas Gylys nustebo: „Ko tu nori? Tavo normalūs rodikliai. Jei kam nors iš nosies kraujas bėga, negi jau invalidumą skirti?” Paliko tą pačią.
Po savaitės – vėl kraujoplūdis. Balandį Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkės Lilijos Kazlauskienės dėka šiaip taip gavau siuntimą į Santariškių klinikų Pulmonologijos centrą”, – kalba Saulius.
Prasibrovė pas specialistus
„Centro direktorius profesorius Edvardas Danila apžiūrėjo, bandė išsiurbti iš plaučių pūlius. Pasakė, kad neįmanoma, nes labai tiršti. Ir tą pačią dieną su pilnais pūlių plaučiais išleido namo į Klaipėdą.
Elektroniniu paštu atsiuntė rekomendacijas, kaip mane gydyti.
Bet gydanti pulmonologė sakė negalinti išrašyti tų vaistų, nes ligonių kasoms vis kokių nors dokumentų trūksta”, – Sauliaus balse – liūdesys.
Po savaitės – vėl kraujoplūdis.
„Atbėgau į polikliniką, sėdžiu bendroje eilėje pas šeimos gydytoją tris valandas ir spjaudau kraujo krešulius, o gal plaučių gabalus į plastikinį majonezo kibirėlį.
Tik po L.Kazlauskienės reikalavimų pagaliau mane vėl nusiuntė į Santariškes, į Pulmonologijos centrą. Taip po aštuonerių metų pirmą kartą pakliuvau pas specialistus”, – atsidūsta ligonis.
Su Sauliumi kalbamės ligoninės koridoriuje. Po dviejų savaičių gydymo jį paleis namo. Jau sveikas?
„Čia man nemokamai leido plataus spektro antibiotikų. Gydytojas Rolandas Zablockis pasakė, jog mano rodikliai geri, širdis stipri, galiu grįžti namo ir dirbti.
Ką dirbti? Ką tik mirė šešiolikmetis Evaldukas. Jo taip pat visi organai buvo sveiki. Tik plaučių nebeliko. Ir aš, matyt, mirsiu visai sveikas. Aišku, ne nuo CF. Tiesiog uždusiu ar plyš plaučiai.
Aš pavargau kovoti. Jei ne draugė, kuri žino mano ligą, visai nebūtų dėl ko gyventi. Ir taip ilgai gyvenau – 26 metus”, – slėpdamas ištryškusią ašarą Saulius nusisuka ir nueina ilgu ligoninės koridoriumi.
Pigiau gydyti nuo astmos
Kodėl mūsų šalyje Saulius ir kiti CF sergantys vaikai bei jaunuoliai negydomi?
„Kaip negydomi? Jie gauna ir vaistų, ir sanatorinių kelialapių”, – atsakė man Sveikatos apsaugos ministerijoje.
Bet toks atsakymas sukelia tik sergančių vaikų tėvų įtūžį. Ant mano stalo dešimtys jau mirusių ir dar ligos kankinamų vaikų tėvų laiškų, kupinų nevilties: ligoniams vaistų nuo CF neskiriama.
Lietuvoje CF liga diagnozuojama, tačiau negydoma. Trūksta ir specialistų, ji ilgai neatpažįstama.
Kodėl šalyje oficialiai yra tik 96 ligoniai? Todėl, kad tai – ledkalnio viršūnė.
Kiti vaikai taip ir miršta – neva nuo plaučių uždegimo, astmos. O iš tikrųjų daromas nusikaltimas – CF sergantis vaikas „paslepiamas” po kita liga.
Tada jam tereikia paprastų, pigesnių vaistų ir miršta jis ne nuo CF, o, pavyzdžiui, nuo pleurito.
Ramu, patogu ir nebrangu. O jei pragyveno iki 18 metų, išvis nutraukiamas gydymas. Tėvai išgirsta: esą ir taip ilgai ištvėrė.
„Vaiko, sergančio CF, pusmečio gydymas reikalingais vaistais kainuoja apie 23 000 litų. Po to vaikas metus kitus normaliai gyventų.
Tačiau pas mus CF sergantis vaikas guldomas į ligoninę ne dėl CF, kurios toks brangus gydymas, bet dėl pleurito, astmos. Tada 14–21 dienos gydymas tekainuoja 1400 litų, įskaitant maistą, procedūras ir medikų atlyginimą. Gydymui lieka 39 litai!
Ligoninės turi papildomai pinigų skirti iš savo biudžeto, todėl jos ir nepriima sergančiųjų CF. Net išmeta juos iš sanatorijų, kaip nutiko vienai mūsų mergaitei”, – teigia Lietuvos CF asociacijos pirmininkė L.Kazlauskienė.
Nuosprendis – ir tėvams
Ši moteris – ne tik asociacijos vadovė, bet ir dviejų vaikų, sergančių CF, motina. Šiuo metu trylikos sulaukusiam jos sūnui liga buvo diagnozuota tik šešiamečiui.
„Šešerius metus vaikas duso. Nuolat lūžinėjo kaulai. Vežiojome pas gydytojus. Diagnozės – jokios. Ai, plaučių uždegimas, bronchitas. Vaiką atgaivindavo tik reanimacijoje. Pati naršiau po internetą ir įtariau, kad vaikui – cistinė fibrozė. Bet Santariškių vaikų klinikoje gydytojai purtė galvą – ne, čia ne CF.
Iš nevilties griebiau vaiką ir pati užlėkiau į 7 aukštą pas genetikus. Paėmė kraujo, prakaito tyrimus.
Atsakymo reikėjo laukti pusę metų, nes diagnozė tvirtinama Vokietijoje.
Kai aš jau žinojau padėtį Lietuvoje, atsakymas prilygo mirties nuosprendžiui: taip, CF”, – prisimena L.Kazlauskienė tą dieną, kai suprato, kad sūnaus dienos suskaičiuotos.
Tokia diagnozė – dažnai rūstus nuosprendis ir tėvams, nes visa vaiko gydymo našta tenka jiems.
Dar baisesnė neviltis žinant, kad liga net nebus gydoma, nes vaistai – per brangūs.
„Su vyru buvome be galo išvargę. Sužlugdyti ir materialiai, ir morališkai. Kai išgirdau diagnozę, man pasimaišė protas. Dvejus metus gydžiausi psichiatrijos ligoninėje ir norėjau mirti – vietoj vaiko. Vyras liko vargti vienas.
Žingsnis po žingsnio išlipau iš duobės, grįžau į gyvenimą. Gimė duktė. Baisus sapnas pasitvirtino – jai taip pat CF. Tačiau aš jau buvau stipresnė”, – sako ryžtinga moteris.
Atkūrė CF asociaciją
Kazlauskai ėmė kovoti ne tik už savo vaikų gyvybę, bet ir už kitų. Prieš metus už savo ir rėmėjų lėšas atkūrė Lietuvos cistinės fibrozės asociaciją (CFA). Įregistravo įstatus, surengė suvažiavimą.
Skambino kiekvienam ligoniui, sukvietė medikus. L.Kazlauskienė prisipažįsta, kad apimdavo siaubas, kai skambindama pataikydavo į laidotuves ar išgirsdavo: „Kur jūs anksčiau buvote?”
Visuomenės atstumtieji
– Kodėl aštuoniolikmetis pasmerkiamas mirti? – klausiu L.Kazlauskienės.
– Todėl, kad jis jau nebe vaikas ir patenka pas suaugusiųjų gydytoją. O šis neretai tėvams pasako: „Jis vis tiek mirs, o gydymas valstybei per brangiai kainuotų. Negalime skirti vaistų, nes jų nekompensuos ligonių kasos. Džiaukitės, kad sulaukė nors 18 metų.”
– Ir jaunuoliai tai žino? Su kokia nuotaika jie laukia to gimtadienio?
– Palinkėčiau valdininkams, kuriems tie jaunuoliai „per brangūs”, tai patirti.
Vaikai jau tiek iškentėję, apie savo ligą iš interneto žino viską.
Jūs neįsivaizduojate, ką jiems reiškia kiekviena pragyventa diena. Už vienus gyvenimo metus jie atiduotų viską.
– Bet vaikai iki 18 metų juk kažkaip gydomi?
– Laimė, jei vaikas pakliūva į Vilniaus universitetinės ligoninės Vaikų ligų kliniką pas docentą Sigitą Dumčių, Nomedą Jokubaitienę ar mokslų daktarę Ievą Laimutę Indrijaitytę. Jie ištraukė iš mirties ir mano vaikus. Jie – tos ligos specialistai.
Bet klinika gali per kelis mėnesius priimti ne daugiau kaip tris vaikus, nes nėra valstybės finansavimo. O eilėje – dešimtys. Vienas CF ligonis „suvalgo” dvylikos astma sergančių vaikų lovadienius.
– Bet Sveikatos apsaugos ministerijos valdininkai teigia, kad vaikai gauna ir sanatorinį gydymą, ir vaistų?
– Taip teigti ciniška. Jie žino, jog cistinė fibrozė slepiama po kitomis ligomis.
Taip, vaikai siunčiami į sanatorijas, bet pagal plaučių ligų, o ne CF požymius.
Cistinei fibrozei gydyti reikalingi kiti vaistai ir procedūros, speciali dieta.
Tačiau esant dabartinei tvarkai visiems ramiau. Kuo greičiau toks vaikas mirs, tuo valstybei mažiau problemų.
– Bet tai, apie ką jūs kalbate, prilygsta tyčinei žmogžudystei, kurią vykdo valstybė?
– Jūs pasakėte tiksliai. Su sergančiu vaiku iš šios valstybės reikia tik bėgti. Ne viena lietuvių šeima jau išvyko į užsienį, kad išsaugotų vaiką.
Antai viena šeima iš Vokietijos parašė, kad jų 6 metų dukteriai veltui skiriami visi reikalingi vaistai, kas mėnesį atliekami tyrimai, į namus ateina slaugytoja masažuoti. Taip rūpinamasi imigrantų vaiku. Ir tas vaikas sulauks 40-mečio.
– Vis dėlto – ką daro mūsų valstybė?
– Matote tas krūvas dokumentų? Čia – tik valdininkų atsirašinėjimai. Tik po ilgos kovos sveikatos apsaugos ministro Raimondo Šukio įsakymu dabar vaikams skiriami nors du reikalingi preparatai.
Bet jų reikia laukti po pusę metų, kol apsisuka popieriai. Ne vienas taip ir nebesulaukia.
Kiekvienam vaikui gyvybiškai būtinas inhaliatorius, kad jis įkvėptų vaistus.
Jis brangus, kainuoja apie 1000 litų. Nupirkome pigesnių patys iš paaukotų pinigų.
Kas valstybei kažkokie mirštantys 100 vaikų?
Tų vaikų gyvenimas – žiaurus. Mokykloje jie – atstumtieji. Švokščiantys, kosintys. Retai lanko pamokas, nes nuolat ligoninėse. Vaikai tyčiojasi, mokytojai išvadina tinginiais.
Mūsų sūnui mokiniai buvo taip sumušę galvą, kad teko gydytis Santariškėse.
Vaikai išgyvena depresiją, ne vienas bando nusižudyti. O juk jie – nepaprastai gabūs. Juos nuskriaudusi gamta nepagailėjo talentų. Tik nedavė laiko juos išugdyti”, – atsiduso L.Kazlauskienė.
Nėra kur konsultuotis
Peržiūrėjusi galybę dokumentų galiu pasakyti: visą biurokratinį vežimą judina viena moteris – ta pati L.Kazlauskienė, padedama vyro Rimanto ir Seimo nario Petro Auštrevičiaus.
Bet vežimas – nė krust, kai pečius suremia biurokratai, o gal ir farmacijos kompanijoms pataikaujantys gydytojai.
Regis, reikėtų nedaug – kad 18 metų sulaukęs jaunuolis nebūtų paleidžiamas į visas keturias puses. Reikėtų nors konsultacinio kabineto, jei ne CF gydymo centro, kuriuos net po kelis turi visos Europos šalys. Pavyzdžiui, Estija – net du.
Antakalnio ligoninė, sukaupusi didžiausią CF gydymo patirtį, siūlo patalpas.
Direktorius Rimantas Keblas liepos 2 dieną apie tai raštu informavo Sveikatos apsaugos ministeriją.
Manote, valdininkai nudžiugo ir padėkojo? Pasvajokite, ligoniai. Net neatsakė į direktoriaus raštą.
Klaidžiojama toliau
Taigi aiškėja, kad Lietuvoje tarsi apskritai nėra tokios ligos kaip cistinė fibrozė.
Nes mūsų šalyje, kaip atokiausioje ES tundroje, pasirodo, nėra net CF diagnozavimo, gydymo, vaistų skyrimo metodikos.
Gydytojai, išvydę vaiką kraujuojančiais plaučiais, gali pasiraitoti rankoves, šerti jį antibiotikais nuo visų ligų, ypač jei medikams padeda farmacininkai.
Spaudžiant CF asociacijai 2010 metų vasarį sveikatos apsaugos ministras pagaliau įsakė sudaryti darbo grupę spręsti šios ligos gydymo problemas.
Buvo pavesta per tris mėnesius parengti gydymo metodiką žmogui, kuriam tai turėtų ypač rūpėti – Pediatrų draugijos pirmininkui Arūnui Valiuliui.
Praėjo daugiau kaip 10 mėnesių. Jokio rezultato. Kodėl nepaisoma ministro raginimų, kodėl delsiama, jei to delsimo kaina – vaiko mirtis?
Štai ką A.Valiulis atsakė liepos mėnesį: „Netiesa, kad vilkinama. 70 puslapių metodika rašoma per rekordinį laiką. Dirba 10 bendradarbių, aštuoni gydytojų draugijų deleguoti atstovai.
Metodika rengiama visuomeniniais pagrindais, autoriai eikvoja savo laiką. Pagal Lietuvos įstatymus ministras negali įsakymais reguliuoti visuomeninių organizacijų darbo.”
Spaus įsipareigojimai?
„Atsakau ponui A.Valiuliui liaudiškai – nepūskite muilo burbulo. Kam išradinėti metodiką, jei ją turi visos ES šalys?
Docentė I.L.Indrijaitytė yra parašiusi monografiją apie CF gydymą. Liko tik pasinaudoti.
Kol nebus metodikos, bus visiškas nesusikalbėjimas. Ministerija aiškins, kad sergantieji viską gauna, gydytojai atsakys, jog jiems surištos rankos.
Neseniai buvau Dubrovnike (Kroatija), kur buvo pasirašyta Pietryčių Europos ir Lietuvos cistinės fibrozės pacientų asociacijų rezoliucija „Dėl vienodos CF diagnozės ir visų pacientų, sergančių cistine fibroze, gydymo Europoje”.
Gal Lietuva prisirengs vykdyti šią rezoliuciją? Jeigu ilgai rengsis, mūsų vaikai vienas po kito mirs”, – žodžių į vatą nevynioja L.Kazlauskienė.
Užgeso dar du nelaimėliai
Kol rengiau šį straipsnį, sergančių vaikų sumažėjo. Negavę gydymo mirė du jaunuoliai.
Sandra, 19 metų. Iki 18 metų ją konsultavo docentas S.Dumčius. Atėjus lemtingam gimtadieniui gydymas nutrūko.
Dvi savaitės prieš mirtį ji kreipėsi į Kauno medicinos universiteto klinikų (KMUK) pulmonologę. Ši, neatlikusi tyrimų ir esą „nieko negirdinti plaučiuose”, išsiuntė namo į Kėdainius. Sandra užduso plyšus plaučiams.
Evaldas, 16 metų. Visus ligos metus nebuvo skiriami reikalingi antibiotikai, nes per brangūs.
Pusmetį prieš mirtį globėja prašė vaikui paskirti reikalingo antibiotiko. Po 4 mėnesių atėjo atsakymas iš ligonių kasų, kad prašymas atmestas.
Atsidūrė KMUK. Po 10 dienų buvo išrašytas namo turėdamas temperatūros, nes ilgesnis gydymas – per brangus.
Po trijų savaičių buvo atvežtas į Kauno klinikų reanimaciją. Čia ir mirė.
Atomazga – plyšta ligonio plaučiai
* Cistinė fibrozė – įgimta genetinė liga, sunaikinanti visą vaiko organizmą – plaučius, žarnyną, širdį, kaulus.
* Kasa negamina virškinimo fermentų, organizmas negamina baltymų, gleivės sutirštėja ir užkemša visas ląsteles. Organizmas tampa tarsi bakterijų pelke.
* Ligonis nuolat kosi, karščiuoja, serga plaučių uždegimu, dūsta ir pagaliau uždūsta, plyšta jo plaučiai.
Būtina gydyti ligą, o ne jos paūmėjimus
Apie cistinės fibrozės (CF) gydymo problemas „Lietuvos ryto” žurnalistė kalbėjosi su Vilniaus universitetinės ligoninės Vaikų ligų klinikos docentu Sigitu Dumčiumi (nuotr.).
– Ar Lietuvoje iš tiesų negydomi vaikai, sergantys cistine fibroze?
– Taip teigti negalima. Visi gydomi. Problema yra ta, kad Lietuvoje gydomos tik CF komplikacijos, tik paūmėjus ligai, kai ligonių būklė tampa kritinė.
Tokia gydymo taktika neteisinga. Europoje CF gydoma kaip liga, o ne jos paūmėjimai, pasireiškiantys kvėpavimo ar virškinimo sutrikimais.
Lietuvoje praeis dar daug laiko, kol medikų visuomenė suvoks, kad šios klastingos ligos gydymas – ne vien kova su jos paūmėjimais.
– Tai kodėl CF negydoma iš esmės? Juk dėl simptominio gydymo vaikai nesulaukia net pilnametystės.
– Pirmiausia tai reta liga, todėl ne visi gydytojai žino, kaip ją gydyti. Jie neturi patirties. Trauko pečiais: kokia čia liga, ką čia gydyti, jei nėra karkalų?
CF gydymas nėra įprastas net medikų bendruomenei. Vaistų dozės 2–3 kartus didesnės nei įprasta, ilga jų vartojimo trukmė. Prisimenu, ir man CF buvo labai neįprasta, kai pradėjau gilintis dar 1991 metais, tobulindamasis JAV.
– Ar sunku diagnozuoti CF, jei medikai taip ilgai
jos nenustato?
– Klasikiniu atveju – nesunku, požymiai aiškūs, yra testai, auginamas pasėlis. Gydytojas gydo ligonį nuo bronchito, pleurito – ir tuo metu jis yra teisus. Apie CF tiesiog nepagalvojama.
Pas mus patenka vaikai su storais ligos istorijos tomais. Bet medikams nepateisinamai ilgai neateina į galvą, kad jų pacientai serga CF.
– Kas atsitinka, kai vaikas sulaukia 18 metų? Ar tikrai jo gydymas nutraukiamas? Kodėl jis pas suaugusiųjų gydytoją neateina su savo ligos istorija? Atrodytų, teliktų tęsti gydymą?
– Iki šiol Lietuvoje CF buvo dažniausiai pediatrijos problema. Tie vaikai nesulaukdavo 18 metų. O dabar jau gyvena ilgiau.
Suaugusiųjų gydytojai daug rečiau nei pediatrai yra susidūrę su CF. Be to, gydymas – labai brangus. Medikai bijo išrašyti vaistų, bėgioja pas poliklinikos vedėją. Galima? Aišku, negalima. Jaunuolis tikrai yra paliktas likimo valiai, ir tai didžiulė tragedija.
– O kaip gyvena CF sergantys ligoniai kitose pasaulio šalyse?
– Negaliu teigti, kad Lietuva visai nesirūpina sergančiaisiais CF, pagal išgales kai kurie vaistai kompensuojami.
Bet pas mus nėra bendro požiūrio į šią ligą, nėra CF gydymo centro. Jei kelių šimtų ligonių gydymas būtų sukoncentruotas vienoje vietoje, kur dirbtų specialistai, jei būtų gydoma liga, o ne paūmėjimai, ekonomiškai tai būtų efektyviau ir pigiau.
Taip jau 30 metų dirbama daugelyje pasaulio šalių. Kol gydysime tik komplikacijas, vis labiau atsiliksime. Bet čia žingsnius jau turėtų daryti valdžia.
Ministerijos raginimai nepadėjo
Raimondas Šukys
Sveikatos apsaugos ministras
„Cistinės fibrozės diagnozavimo ir gydymo metodika turėjo būti parengta birželio 10 dieną.
Buvo parengta apžvalga. Metodika turi būti suderinta su mokslinėmis draugijomis.
Tą darbą turėjo atlikti Pediatrų draugijos pirmininkas Arūnas Valiulis.
Bet derinimas įstrigo.
Ministerija parašė net kelis oficialius raštus, ragindama paskubinti derinimą, nes tik po to galime metodiką patvirtinti.
Tačiau poslinkių nėra. Mokslinės draugijos nėra ministerijos padaliniai, joms įsakyti negalime.”
Apie padėtį Lietuvoje kalbėta viešai
* Lapkričio 15–22 dienomis buvo paskelbta Europos Sąjungos šalių cistinės fibrozės savaitė.
* Lietuvos CF asociacijos pirmininkė L.Kazlauskienė penkiolikos šalių apskritojo stalo diskusijoje Europarlamente kalbėjo apie padėtį Lietuvoje.
* Europos CF asociacijos prezidentas profesorius S.Elbornas pareiškė, jog asociacijai gėda, kad Lietuvoje yra tokia išskirtinai bloga situacija, kai negydomi suaugę ligoniai.
