35-oji Europos CF konferencija Dubline

2012 m. birželio 5–7 dienomis Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė, kartu su suaugusiu CF sergančiu ligoniu Martynu Šostausku (28 m.), dalyvavo 35-oje Europos cistinės fibrozės konferencijoje Dubline (Airija). Konferencijoje dalyvavo pacientų organizacijų atstovai, gydytojai, profesionalai iš 39-ių Europos šalių bei kitų įtakingų pasaulio valstybių – tokių kaip JAV, Australija, Kanada ir t.t. 
Konferencijos metu ypatingas dėmesys buvo skirtas Lietuvai, kaip valstybei kuri per labai trumpą laiką padarė didelę pažangą, gerinant CF sergančių ligonių gydymo prieinamumą. Cystic Fibrosis Europe prezidentė Karleen De Rijcke Lietuvos cistinės fibrozės asociaciją pristatė kaip pavyzdį kitoms valstybėms. Parodė kokią įtaką, siekiant CF gydymo prieinamumo gerinimo, turi CF ligonių tėvų organizacija ir kaip puikiai bei organizuotai vykdo savo užsibrėžtus tikslus.
Martynas Šostauskas pristatė savo gyvenimo istoriją, kaip jis gyveno nežinodamas kokia liga serga, kaip ir kada buvo diagnozuota CF ir kaip jis gyvena šiandien bei kovoja su CF. 
 
 
Asociacija nuoširdžiai dėkoja gydytojoms Nomedai Jokubaitienei ir Valdonei Misevičienei už palaikymą ir dalyvavimą konferencijoje.

Vasaros stovykla kaimo turizmo sodyboje

2012 m. liepos 5-8 dienomis kaimo turizmo sodyboje "Joginta" vyko cistinės fibrozės asociacijos organizuojama kasmetinė vasaros stovykla. Susirinkusieji sodyboje galėjo aktyviai pailsėti, pažaisti tenisą, futbolą, tinklinį, pažvejoti, paplaukioti vandens dviračiais, baidarėmis, pažvejoti. Gydytojai ir specialistai pravedė žaidimus kvėpavimo takų lavinimui ir išmokė mankštos pratimų. Buvo pravesta paskaita „kineziterapijos svarba kasdieniniame gyvenime“. Stovyklos programa.

 

 

Į stovyklą susirinko daug pacientų ir jų tėvelių, atvažiavo gydytojai ir rėmėjų atstovai. Visi dalyviai labai gerai pailsėjo, atitrūko nuo kasdienių rūpesčių bei pabendravo. Liepos 7 d. galėjo pasigrožėti Veisiejų miestelio simboliu muzikiniu fontanu.
 

3-oji CF savaitė Europoje

 

2011 m. lapkričio 21 - 27 d. CF Europa ir kitos CF ligonių asociacijos 39 Europos valstybėse surengė trečiąją CF savaitę, kovai už geresnį ir ilgesnį CF sergančių žmonių gyvenimą. Šios savaitės tikslas yra supažindinti visuomenę ir padaryti gerą priežiūrą prieinamą kiekvienam CF pacientui. Visoje Europoje pacientai ir šeimų nariai organizavo įvairius renginius. Šios savaitės minėjimui asociacija parengė informacinius plakatus apie CF, kurie buvo iškabinti įvairiose valstybės institucijose, mokyklose, ligoninėse, poliklinikose, savivaldybėse ir kitur.

2011 m. lapkričio 25 dieną, viešbutyje „EUROPA CITY VILNIUS HOTEL“ Jasinskio g. 14, Vilniuje, Lietuvos cistinės fibrozės asociacija (LCFA) surengė politikų, Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinių ligonių kasų atstovų, cistinės fibrozės (CF) gydytojų specialistų, ekspertų ir CF pacientų bei jų tėvelių apskritojo stalo diskusiją „dėl CF gydymo prieinamumo Lietuvoje“.

2-asis CFA narių sąskrydis sodyboje

 

2011 m.  liepos 8,9,10 dienomis kaimo turizmo sodyboje "Joginta" įvyko cistinės fibrozės asociacijos narių sąskrydis. Sodyba įsikūrusi Veisiejų regioninio parko teritorijoje, prie Šlavantėlio ežero kranto. Graži aplinka, aplink gausu kitų ežerų (Šlavantas, Giluišis, Palšinis, Liūnelis, Balsis ir kt.). Poilsiautojams skirtas individualus gyvenamasis namas (5 kambariai, virtuvė su senovine duonkepe krosnimi) ir atskiras namelis su židiniu.Ant ežero kranto yra pirtis, šalia pirties pavėsinė su lauko židiniu, sūpuoklės. Pramogos: vaikų žaidimų aikštelė, sūpuoklės, vandens dviratis, valtys, pavėsinės, lieptas, laužavietė, baidarės, žvejyba, biliardas, stalo tenisas, krepšinio ir pliažo tinklinio aikštelės. 


Į sąskrydį susirinko per 60 pacientų ir jų tėvelių, atvažiavo gydytojai ir rėmėjų atstovai. Sąskrydžio metu buvo žaidžiami įvairūs linksmi žaidimai. Visi dalyviai labai gerai pailsėjo, atitrūko nuo kasdienių rūpesčių bei pabendravo. 
 

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051

Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.