Suvažiavimas 2009 05 16 Birštonas

 
2009 m. gegužės 16 dieną, Birštono Tulpės sanatorijoje, įvyko Lietuvos cistinės fibrozės bendrijos suvažiavimas skirtas 15 metų bendrijos įkūrimo minėjimui, jos veiklos atnaujinimui bei reorganizavimui į Lietuvos Cistinės Fibrozės Asociaciją (toliau vadinama - LCFA). Suvažiavime dalyvavo ligoniai sergantys cistine fibroze (sulaukę pilnametystės amžiaus) jų tėveliai, globėjai, Vilniaus universiteto, Kauno medicinos universiteto ir kitų Lietuvos gydymo centrų gydytojai,  gydymo įstaigų bei rėmėjų atstovai. Dalyvavusiųjų konkrečių siūlymų, bei darbštumo dėka, iškelti klausimai buvo greit išspręsti: išrinktas asociacijos pirmininkas, išrinkta LCFA valdyba, valdybos pirmininkas, pakoreguoti asociacijos įstatai ir priimti nauji nariai, parengta Rezoliucija.
 

 

 

 Suvažiavimo pradžioj suvažiavimo narius pasveikino Rima Budreckienė, Lietuvos cistinės fibrozės bendrijos įkūrėja ir ilgametė vadovė, bendrijos nariams palinkėjo tęsti pradėtus darbus bei išreiškė viltį, jog artimiausiu metu organizacija plėsis bei tvirtės.

 Po sveikinimo kalbos profesorius Arūnas Valiulis (Vilniaus universiteto Vaikų ligų klinika) supažindino visus suvažiavimo dalyvius su cistinės fibrozės diagnozavimo bei gydymo pasiekimais ir problemomis – nuo nacionalinio gydymo ir kontrolės sutarimo iki naujagimių skriningo. Dr. Iveta Skurvydienė (Tauragės apskrities ligoninė) dalyviams išdėstė cistinės fibrozės atsiradimo priežastis, papasakojo apie ligos paveldėjimo būdus ir genetinio ištyrimo galimybes, supažindino su cistinės fibrozės ankstyvaisiais požymiais, diagnostikos problemomis, pirminės ir antrinės sveikatos priežiūros gydytojų bei pacientų partneryste gydant šią ligą. Po to gydytoja Nomeda Jokubaitienė (Vilniaus m. universitetinės ligoninės Vaikų ligų klinika) suvažiavimo dalyviams papasakojo apie šiuolaikinius cistinės fibrozės paūmėjimų gydymo metodus bei medicininių preparatų naudojimą ir naudą. Docentas Sigitas Dumčius (Vilniaus universiteto Vaikų ligų klinika) apžvelgė statistinę informaciją apie ligos paplitimą kitose pasaulio šalyse ir palygino ją su situacija Lietuvoje. Apie cistinės fibrozės ilgalaikio gydymo principus namuose bei ligoninėje papasakojo gyd. pulmonologė Dr. Valdonė Misevičienė (Kauno medicinos universiteto Vaikų ligų klinika). Psichologines problemas su kuriomis susiduria ligoniai bei jų tėveliai sužinoję apie ligą nagrinėjo  psichologė Danguolė Dadurkevičienė (Vilniaus universiteto ligoninė Santariškių klinikos), taip pat Ji išdėstė bendrus patarimus kaip gerinti gyvenimo kokybę  ir susigyventi su lėtine liga.

 

 

Po pietų, suvažiavimo dalyviai ėmėsi darbo, vyko apskrito stalo diskusija, ligonių ir tėvų klausimai cistinės fibrozės gydytojams, slaugos specialistams, fizinės medicinos ir reabilitacijos specialistams, psichologams. Išrinkta nauja Valdyba, kurios nariais tapo Lijana Kazlauskienė, Dalia Bričkuvienė, gyd. Nomeda Jokubaitienė ir gyd. Violeta Radžiūnienė. Vienbalsiu pritarimu į asociacijos ir valdybos pirmininkės pareigas išrinkta Lijana Kazlauskienė. Aptarti bei patvirtinti nauji LCFA įstatai, priimta rezoliucija. Lijana Kazlauskienė pristatė asociacijos tinklapį, forumą bei priimti suvažiavimo dalyvių prašymai tapti asociacijos nariais. Oficialus „Omron Healthcare“ atstovas Lietuvoje UAB „RINGITAS“ pademonstravo kompanijos gaminamus inhaliatorius ir vieną jų padovanojo LCFA. Vilniaus miesto universitetinės ligoninės kineziterapeutė Ieva Domarkaitė pademonstravo dalyviams, kaip taisyklingai atlikti aktyvią kineziterapiją ir kvėpavimo pratimus namų sąlygomis.
 
Pasibaigus oficialiai daliai suvažiavimo dalyviai galėjo atsipūsti renovuotame sanatorijos baseine su pirčių kompleksu, pasivaišinti bei šiltai pabendrauti vieni su kitais nebe taip oficialiai, pasidalinti prisiminimais ir patirtimi.

Įstatai

Asociacijos Įstatai

 

 Asociacijos registravimo pažymėjimas

 

 

Pranešimas apie paramos gavėjo statuso suteikimą

 

 

 

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051

Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.