3-iasis CFA suvažiavimas Birštone

2011 m. gegužės 7 d. „Tulpės“ sanatorijoje, Birštone įvyko tradicinis Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos organizuojamas ligonių sergančių cistine fibroze bei jų tėvelių ir gydytojų suvažiavimas. Suvažiavime dalyvavo 60 pacientų atstovai (tėveliai) ir patys pacientai, 24 gydytojai, specialistai ir rėmėjų atstovai. Taip pat atvyko svečiai iš Jungtinės Karalystės: Mrs. Rosie Barnes, Chief Executive of the Cystic Fibrosis Trust in the UK, bei Mr. Tony Wostenholme, Chairman of Child Health International.

Suvažiavimo programa

Suvažiavimo metu buvo apžvelgti asociacijos veiklos tikslai ir pasiekti rezultatai. Numatyti artimiausi planai ir siektini rezultatai:

  • Vaistų kompensavimas (pagal A sąrašą) – papildyti antibiotikais ambulatoriniam gydymui
  • Maisto papildų ir vitaminų kompensavimas
  • Užbaigti CF centrų kūrimą, kad būtų gautas valstybės finansavimas;
  • Techninių priemonių kompensavimas (Inhaliatoriai, kvėpavimo treniruokliai, portai ir t.t.);
  • Užbaigti įdiegti CF registrą;
  • Neįgalumo ir darbingumo lygio kriterijų suderinimas pagal CF ligą.
Suvažiavime apie šiuolaikinį CF gydymą ir ambulatorinę ligonių priežiūrą pranešimus skaitė tiek suaugusiųjų tiek vaikų gydytojai specialistai, dietologas, psichologas. Apie naujas intraveninių kateterių ir poodinių portų technologijas pasakojo UAB „Interlux“ atstovas.

 

Mrs. Rosie Barnes, papasakojo – kokį gydymą, CF sergantys ligoniai, gauna Jungtinėje Karalystėje ir kaip jiems tai pavyko pasiekti. Taip pat davė patarimų kaip mūsų asociacijai pasiekti savo tikslų ir pritarė, kad CF registro įdiegimas bus didžiausias ginklas – kovojant su mūsų valdžios atstovais dėl geresnio CF sergančių ligonių gydymo kompensavimo ir prieinamumo.
 
Taip pat visų tėvelių vardu nuoširdžiai dėkojame Dr. Ivetai Skurvydienei už pagalbą verčiant iš anglų į lietuvių kalbas suvažiavimo metu.

Aplankė Kalėdų Senelis

Artėjant gražiausioms metų šventėms Kalėdoms ir Naujiesiems metams, Kalėdų Senelis aplankė skurdžiai gyvenančius bei sunkiai Cistine fibroze sergančius ligoniukus. Sveikino didelius ir mažus, linkėjo gerumo, šilumos, ramybės širdyse, įteikė kalėdines dovanėles. Nepamirštas buvo ir kiekvienas sutiktas ligoniukas, kuris sulaukė iš Senelio gražių sveikinimų.

Cistinės fibrozės asociacija dėkoja tėvelių komitetui už palaikymą.

Sergančiųjų baisia liga – 96. Ir visi jie turės mirti jauni

2010 m. lapkričio 20 dienos, Lietuvos ryto dienraštis
Laima LAVASTE
LR korespondentė
2010-11-20


L.Kazlauskienė įsitikinusi, kad valstybė daro nusikaltimą prieš ligonius. L.Lavaste nuotr.

Ne vienas jų nelaukia savo aštuonioliktojo gimtadienio. Nes žino, kad tą dieną bus palikti likimo valiai. Daugelio jų mirties valanda išmuš po metų, antrų, jeigu labai pasiseks – gal po penkerių.

Šių jaunuolių mirties vardas – visą organizmą sunaikinanti genetinė liga cistinė fibrozė (CF).

Šių žmonių žudikė – valstybė, netinkamai juos gydžiusi vaikystėje, atėmusi jų gydymą sulaukus pilnametystės ir pasmerkusi mirčiai.

Lietuvoje susirgusiųjų CF gyvenimo trukmė – 18–19 metų. Tuo tarpu daugelyje pasaulio šalių diagnozė – cistinė fibrozė – dar nėra mirties nuosprendis. Ligoniai ten gyvena iki 40–45 metų.

2-oji CF savaitė Europoje

 

2010 m. lapkričio 15 - 21 d. CF Europa ir kitos CF ligonių asociacijos 37 Europos valstybėse surengė antrąją CF savaitę, kovai už geresnį ir ilgesnį CF sergančių žmonių gyvenimą. Šios savaitės tikslas yra supažindinti visuomenę ir padaryti gerą priežiūrą prieinamą kiekvienam CF pacientui. Visoje Europoje pacientai ir šeimų nariai organizavo įvairius renginius. Lapkričio 10 dieną CF asociacija Briuselyje dalyvavo posėdyje su Europos parlamentarais. Šios savaitės minėjimui asociacija parengė informacinius plakatus apie CF, kurie buvo iškabinti įvairiose valstybės institucijose, mokyklose, ligoninėse, poliklinikose, savivaldybėse ir kitur.

2010 m. lapkričio 18 dieną, viešbutyje „EUROPA CITY VILNIUS HOTEL“ Jasinskio g. 14, Vilniuje, Lietuvos cistinės fibrozės asociacija (LCFA) surengė politikų, Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinių ligonių kasų atstovų, cistinės fibrozės (CF) gydytojų specialistų, ekspertų ir CF pacientų bei jų tėvelių apskritojo stalo diskusiją „dėl CF gydymo prieinamumo Lietuvoje“.

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Tuskulėnų g. 36-7

LT-09210 Vilnius

Tel.: +370 603 91051

Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.