Cistine fibroze sergančio žmogaus gyvenimo trukmė ir kokybė labai priklauso nuo laiku nustatytos diagnozės, efektyvaus ir adekvataus gydymo, jo paties ir artimųjų supratimo apie ligą, o taip pat ir visuomenės bei valstybės pagalbos.
Šia akcija norime, kad pagaliau sveikatos valdininkai suprastų, jog šie jauno amžiaus pacientai gali gyventi ilgiau ir kokybiškiau, būdami aktyviais socialinio gyvenimo dalyviais, o ne ligoniais, prikaustytais prie lovų, gulinčiais ligoninėse ir dėl ligos komplikacijų sunaudojančiais daugiau finansų, nei jų būtų skirta tinkamai visapusiškai ligos kontrolei, įskaitant ir CFTR moduliatorius. Mūsų pacientų, kurių deja, dabar liko vos 80, sveikata daugeliu atveju yra daug prastesnė nei kitose šalyse ir tai tiesiogiai susiję su ribotu gydymu bei pavėluota diagnostika. Nesulaukę inovatyvaus gydymo kompensavimo, kasmet miršta dėl CF komplikacijų po kelis jaunuolius, kuriems toks gydymas būtų buvęs efektyvus.
Lijana Kazlauskienė
